指定難病医療費助成の更新

指定難病医療費助成の有効期間は1年間です。

初めに申請した指定難病の認定を受けた日から、
最初に到達する10月31日までです。

私の場合は、最初の原発性胆汁性胆管炎の承認が
2022年7月12日~2023年10月31日までと
なっています。

追加の自己免疫性肝炎の追加申請の承認が
2023年4月14日からですが、こちらも同様に
更新手続きが必要となります。

明石市健康推進課(保健所)から、6月はじめ頃に更新書類一式の
封書が届きます。

特定医療費(指定難病)支給申請書(更新)は、あらかじめ
必要事項が印字されているものが送られてきます。
この中で、支給認定の基準となる項目と
裏面の申請者の氏名などを記入し提出します。

更新に必要な書類は、
①臨床調査個人票 難病指定医に依頼するもの
         直近6ケ月で最も悪い状態のものを記載

②支給認定申請書(更新) 既に氏名などが印字済のもの

③健康保険証

④指定難病の受給者証

⑤自己負担上限管理票

今回の更新は、3月に自己免疫性肝炎が発症したため
認定基準の重症度分類を満たしましたが
それがなかったら、恐らく更新は難しいのではと
思います。

この指定難病の医療費助成は、常に重度の状態が継続しないと
更新が難しいシステムになっています。(診断基準+重症度基準)
なので服薬などで、難病の状態が安定すると基準から外れますが
その救済措置として軽症者特例というものがあります。

指定難病の医療費が1ケ月33,330円(10割計算で),診療報酬点3,333点が
申請月を含む過去12ケ月のうち3回以上あれば、軽症者でも助成の対象と
なります。

次の更新は2024年6月中旬~8月中旬なので、この期間を含める
1年間で症状が安定していた場合は対象外になる可能性が高いです。
現在の1ケ月の医療費は、6月-24,380円(10割) 7月-24,380円(10割)
なので毎月8950円ほど足りていません。

自己免疫性肝炎の入院の時も、別の病気だと病院側に認識されて
医療費助成はしてもらえず3割負担のままでした。
そして今後、症状が安定し基準を満たさなかった場合は更新ができず、
その後に症状が悪化した時は初めから申請しなくてはなりません。
もちろんその時にかかった医療費は、たとえ入院したとしても
助成費の対象とはなりません。(更新できれば月の上限が所得に応じた
金額のみです)

医療費助成の場合2割負担なので、月の医療費の差額はこのままでいくと
24,380×12=292,560円 3割-2割=1割 29,256円(年間)お安くなります。

お財布の事を考えると、ある程度の症状がないと困るのですが
体の事を考えると、症状が安定してくれることを願います。

矛盾する2つの事柄に、頭を悩ませている今日この頃です。

トホホ(ΦωΦ)

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